Vincent Humbert : le témoignage de son kiné (II) Suite.

Vincent Humbert , le témoignage de son kiné Suite et fin.
(Vincent Humbert).

La médiatisation

Jusqu'à présent, la lettre de Vincent au Président, la réponse et la publication dans un hebdo local ne touchaient que le petit monde qui entourait Vincent et les lecteurs de l'arrondissement de Montreuil-sur-Mer. Le journaliste avait son scoop mais ne se soucia pas de vérifier si ses sources reflétaient la réalité. Il était venu, mais n'avait certainement pas de connaissances médicales pour son discernement. Cela n'entraîna pas de vagues suffisantes ou du moins celles qui étaient probablement attendues. Et puisque cela ne suffisait pas, quelques semaines plus tard, la lettre attribuée à Vincent fut publiée dans un journal à tirage national. Tous les médias s'en firent l'écho comme une traînée de poudre. La TV, les médias audio, la presse régionale, etc. C'était devenu « l'Affaire Humbert », médiatisée au niveau national, de quoi émouvoir pendant un certain temps.

Tous les mensonges furent alors divulgués, sans recul. La France entière s’est apitoyé sur ce jeune homme, pompier bénévole, remplaçant un collègue retenu par une fête de famille, et qui, après une dure journée de labeur, rentra chez lui et y croisa son horrible destin... La pitié s'emparait de tous mais chacun sait qu'elle n'a jamais aidé qui que ce soit ; la compassion ne suffit pas, non plus... Malgré tout, la mayonnaise allait prendre : tous les ingrédients y étaient. Et soudain, ce cas nécessitait une attention différente comme si les autres patients que nous avions en charge ne méritaient pas le même droit au soin, la même compassion, la même affection de nous tous. Vincent devenait un cas à part, et sa demande au Président faisait la « une » de tous les journaux.

Ce qui m’a le plus révolté dans l’avalanche médiatique, c’est la répétition en boucle d’une multitude de mensonges. Tous les médias ont repris ces inepties comme s’ils n’avaient aucun souci de vérifier la vérité. Vincent n’était pas tétraplégique. Aucun médecin n’a dit à Marie que son fils avait une lésion de la moelle épinière. Vincent n’était pas aveugle même s’il ne voyait pas bien. Vincent n’avait pas de perfusion. Il avait juste une gastrostomie parce qu’il ne pouvait déglutir correctement. (C’est d’ailleurs par là que sa mère mettra le Phénorbital. S’il avait été injecté dans une perfusion, Vincent serait mort en une heure. Dans l’estomac, il faut beaucoup plus de temps…)

La dernière année

Le temps passa. Vincent venait participer à sa rééducation deux fois par semaine, à heure fixe et inébranlable. Il voulait parler, parler à tel point que je me suis mis d'accord avec lui d'effectuer nos échanges qu'en milieu de séance, pendant une pause de repos. Bien que je comprenne parfaitement le besoin de communiquer qu'éprouvait Vincent, je me devais tout de même d'assumer sa rééducation et de protéger son état orthopédique. C'est surprenant comment Vincent, à cause de son handicap cérébral, n'avait plus la conscience de la différence entre le détail et le primordial. Il s'attachait autant à des pacotilles qu'aux évènements importants. Il n'avait plus la notion de mesure... Marie, sa mère, pour des raisons qu’on peut comprendre, ne voulait pas reconnaître ces troubles cognitifs ou du comportement : quand je les évoquais devant elle, elle se fermait, se réfugiant dans le déni. Que son fils fut dépendant physiquement suffisait à sa peine.

S'il faut chercher au travers de « l'affaire Humbert » un intérêt à la médiatisation, j'en trouverais tout de même un. Comme tout un chacun, un rendez-vous chez l'ophtalmologiste est long à obtenir, Vincent était aussi en attente d'une consultation à Lille pour ses problèmes visuels. Ainsi, après la publication nationale du courrier attribué à Vincent, son cas devint prioritaire ; après une ablation de ses tarsorraphies, il alla consulter à Lille et revint rapidement avec une paire de lunettes, hypersophistiquée, comme je ne n'en ai vue qu'en consultation pour effectuer les diagnostics. Enfin, Vincent ne se contentait plus d'un semi brouillard lui permettant d'imaginer les images de la télévision ; il les voyait, moins bien que la normale, mais pouvait les distinguer, à moins de 2 mètres. Il était mal-voyant mais non aveugle...

Marie, apparemment ravie, raisonnant positivement, me demanda quelques adresses pour aller acheter à son fils une TV à écran plat, persuadée que cela serait utile. Je n'ai jamais vu ce poste de télévision... et Vincent se contenta d'un récepteur de l'hôpital sur roulettes avec télé-commande qu'il apprit rapidement à utiliser, bien que rudimentairement. Malheureusement, ces lunettes ne changeaient en rien l'impossibilité de clignement des paupières, donc de lubrification des yeux . Des gouttes étaient nécessaires, environ toutes les heures sous peine de nouvelles ulcérations de la cornée. Tout le personnel en ayant été informé, se relaya au chevet de Vincent pour lui prodiguer ses gouttes salvatrices, et probablement qu'il en eut plus que prévues tellement nous y pensions.

Cependant, la peur inexpliquée, majorée par le syndrome frontal du patient, prit le dessus en quelques jours. Vincent refusa ses lunettes et préféra des pansements occlusifs avec fenêtre translucide et transparente évitant, bien sûr, toute poussière éventuelle sur sa cornée mais diminuant les capacités visuelles qu'il venait de recouvrir... Vincent était ainsi et ce n'était pas de sa faute... Et Marie, la plupart du temps, l'écoutait, acceptait, sans peut-être comprendre qu'un adulte, quand il raisonne comme un enfant, doit être traité comme un enfant, avec tout le respect qui lui est dû.

Cette année 2003 n'apporta pas de progrès fonctionnels à la récupération de Vincent ; il restait dans un état de dépendance complète et même si quelques modifications positives pouvaient survenir, il resterait dans un état où une tierce personne serait indispensable, quotidiennement, presque en permanence.

Cependant, quelle que soit sa dépendance, je suis sûr qu’il n`avait aucune souffrance physique. Aucun nuage de mort ne se profilait à son horizon ; son état respiratoire ne nécessitait quasiment plus de besoin de rééducation... Bref, « il allait bien », en dehors de ses problèmes neurologiques... Sa vie n'était pas en danger. Il n'allait pas finir ses jours à lutter entre la vie et la mort.

Le Président ne pouvait être indifférent à la lettre publiée ou relatée par tous les moyens, comme personne d'ailleurs n'aurait pu l'être. Il décida de recevoir Marie Humbert mais ne put, par son intermédiaire, ne faire transmettre à son fils qu'un message d'espoir en promettant probablement une aide afin de donner à Vincent un avenir sans nuage, loin des problèmes pécuniaires... Marie ne transmit à Vincent qu'une partie de ses propos avec M. Chirac. Cette partie où il ne pouvait accéder à sa demande... et si elle parla du reste de son entrevue, ce fut sans conviction car Vincent ne m'en « parla » jamais.

Vincent se mit à recevoir des centaines (ou peut-être plus) de lettres de toute origine et tout auteur, de France, de Suisse, de Belgique, du Canada et d'ailleurs, avec des photos diverses, des calendriers de pompiers. Son courrier au président avait ému et faisait pleurer dans les chaumières... et Vincent était heureux que l'on pense à lui. Si son cas était émouvant, de nombreux autres le sont mais n'ont pas hérité de la médiatisation. Ainsi, tous les ans, depuis longtemps, de nombreux jeunes, entre autres, sont victimes d'un accident de la voie publique et tombent dans le coma. Qu'importe, pour moi, qu'ils en soient responsables ou non... Ils sont tous importants et ont tous le droit à la même attention et la même considération.

En mai 2003, Marie me demanda d'aider Vincent à pallier un inconfort dû à une position des orteils de l'un de ses pieds quand il était couché. Cela pouvait paraître banal, mais cela faisait aussi partie de mes attributions et nous savons tous que, parfois, un détail physique peut nous empêcher de trouver le sommeil. Pour la première fois, en ma présence, le fils et sa mère étaient en désaccord. Vincent, dans l'intimité, avait signalé son inconfort à Marie qui m'en avait parlé sans son accord. J'avais une solution partielle à son problème : la confection rapide d'une orthèse souple, moulée sur les orteils de Vincent. Marie fut d'accord, Vincent ne le fut pas. Je savais pourquoi Vincent n'en voulait pas, ni même en faire l'essai ; il avait peur d'une nouvelle inconnue. Peut-être que le moulage ferait mal, peut-être que l'orthèse serait inutile, peut-être une nouvelle contrainte ? Vincent était comme cela. Bien que non-victime d'un Locked in syndrome, il en avait de nombreux points communs, tant physiques que comportementaux, avec son intégrité intellectuelle mais aussi sa dépendance physique quasi totale. Devant le désaccord de la mère et du fils, je ne savais que faire ; je me suis un peu fâché en précisant que l'accord de Vincent m'était nécessaire et qu'il était temps que chacun d'eux parle le même langage. Ce à quoi Marie répéta qu'elle était sa tutrice, qu’elle avait donc le pouvoir de décision et elle ajouta que, de toute façon, bientôt, dans quelques mois, je serai débarrassé de tous les deux !

J'ai cru, à l'époque qu'elle s'était enfin décidée à un projet de vie. L'avenir me prouva combien je me suis trompé. Peut-être, si je l’avais compris, aurais-je pu en parler directement à Vincent en l’aidant à entrevoir l’avenir autrement ?

Juillet et août 2003 furent des mois chauds sur le plan météorologique et les médias étaient attirés par d'autres événements tragiques. Des milliers de morts dus à la canicule avaient fait passer « l'Affaire Humbert » au second plan. C'est en septembre, après cette pause momentanée que l'Affaire Humbert reprit de plus belle. Vers le milieu du mois, Marie eut dans les mains le livre attribué à Vincent. J'ai, je l'avoue, un peu insisté pour le feuilleter dans la chambre du patient, mais n'ai pu que le survoler en faisant défiler les pages car Marie me le reprit des mains. « Titi avait fait cela pour s'amuser et ne parlait de personne », m'affirma sa mère. J'avais pourtant vu quelques noms et prénoms dans mon rapide coup d'œil. En kiné, le lendemain, j'ai parlé de ce livre à Vincent. On en a ri ensemble, il me promit une dédicace particulière, tout cela sous forme de blagues.

Le 21 septembre, la première chaîne de la télévision française accorda dans son émission « 7 à 8 »» une interview à Marie au cours de laquelle elle affirma qu'elle aiderait son fils au suicide. Elle ne prononça d'ailleurs pas ce mot, ni le mot euthanasie. Ensuite, les médias, et probablement certaines associations, ont voulu en faire une affaire d’euthanasie plutôt qu'un suicide assisté. On parle en principe d’euthanasie pour des situations de fin de vie (ce qui n’était absolument pas le cas de Vincent) tandis que le suicide assisté peut intervenir n’importe quand. Le 22, dans la matinée, ce fut la 2ème chaîne puis le 23, la promotion du bouquin.

Le 24 septembre 2003, Marie injecta dans la sonde d'alimentation de Vincent une forte dose de barbituriques qui lui avait été envoyée de Suisse. Elle ne s'en cacha pas et le déclara spontanément au médecin dès qu'elle le rencontra. Vincent fut transféré dans le service de réanimation de notre hôpital. Le vendredi 26 septembre, alors que j'avais cru comprendre, le matin même par une collègue travaillant en réa, que le patient sortait doucement de son coma médicamenteux, j'appris, vers 10h45 que Vincent était décédé.

Vincent, pour ceux qui l'ont connu et véritablement aimé, n'était pas mort dans la dignité...

Deux jours plus tard, attristé par le début des mensonges, je proposais au journal local, «Le Réveil de Berck», une courte chronique pour rectifier la vérité sur l'état de Vincent. Cet article qui, au préalable, était signé, passa dans «Le mot de la semaine», de manière anonyme sur décision de sa rédaction, après qu'elle ait eu connaissance qu'une autre main avait achevé l'œuvre de Marie. Un mois plus tard environ, dans l'émission «C dans l'air» proposée par la 5, je découvris que des projets de traduction du livre en anglais et en espagnol, et éventuellement un projet de film, étaient possibles. On allait faire de la mort de Vincent une source d'argent indécent ; cela me révolta et j'écrivis une autre chronique dans le même hebdomadaire (n° 43) qui intitula « Hommage à Vincent », ce qui était un message d’amitié à sa mémoire.

Message à Vincent

Tu accepteras, j'en suis sûr, que je te parle aujourd'hui, même si tu ne peux plus me répondre ; on a tant parlé ... avant. Tu ne m'en voudras pas, non plus, de dire que tu étais devenu exigeant, tant pour la place millimétrée de ta têtière et de ton pied gauche que pour l'horaire précis de ta séance de rééducation ! Tu m'accorderas de préciser, j'en suis certain, que ton handicap avait une origine cérébrale te rendant doublement hémiplégique (et non tétraplégique) et que tes décisions, si réfléchies soient-elles, étaient empreintes de persévérations dont tu n'étais pas maître à cause justement de ton atteinte cérébrale. Tu reconnaîtras sans nul doute que nous en avons ri ensemble et que tu m'avais promis une dédicace de ton livre en reconnaissant ne l'avoir que suggéré mais non lu. Et tu m'autoriseras probablement à dire que ton choix de mourir n'était qu'un appel à l'aide et le simple désir réel d'un avenir différent dont tu avais si peur que tu n'en voulais connaître aucune alternative. De tout cela, tu n'es pas responsable mais la médiatisation fut si forte que même ta maman s'y est noyée en oubliant ta vie. Je ne sais où tu es maintenant mais je ne peux oublier le son de tes rires quand ensemble on blaguait et que je te traitais de « tâtasse » à chacune de tes exigences, même si je les comprenais. Je t'aimais bien, tu sais ; mais ce qui me rend triste et révolté aujourd'hui, c'est de savoir que beaucoup de monde s'est servi de ta souffrance morale pour faire de ta mort un hymne à l'euthanasie alors que ta seule demande était, à défaut d'un suicide assisté, la simple aspiration à une vie différente, voire meilleure. Mais l'inconnu, aussi, te faisait peur et tu le refusais. Je hais les médias et les associations qui ne t'ont pas connu mais ont provoqué ton destin fatal. Aujourd'hui, ils t'ont oublié ; seul le classement des meilleures ventes de la semaine nous a rappelé ce matin la deuxième place du livre qui porte ton nom. Encore un peu plus d'argent dans l'escarcelle de ton éditeur... Mais ta vérité, je la connais... On en a parlé, si souvent. Malheureusement, la seule vérité qui soit bonne est celle qui arrange tout le monde... Celle qui t'est attribuée ne m'arrange pas... Si mon opinion et ma certitude sont aujourd'hui publiées, c'est qu'au moins quelqu'un a cru au respect que j'ai de ta mémoire et à la tristesse que je ressens. Paix à ton âme, si cela existe, et excuse-moi de n'avoir su faire mieux.
Hervé Messager, kiné ( Le Réveil de Berck N° 43 - 26/10/2003)

Un grand gâchis

Après la mort de Vincent, beaucoup de familles dont le patient était dans un état aussi grave, voire pire que celui de Vincent, sont venues nous dire : « Mais le nôtre, il ne faut pas le tuer, hein ? Faut pas le tuer !». Ces familles pensaient que nous allions généraliser l’acte isolé et médiatisé d’une seule personne… Certes, nous savons que ces familles souffrent de voir leur proche dans cet état… Mais elles préfèrent le voir vivant. Il y a toujours un fond d’espoir. Ces familles sont donc venues nous voir en nous disant : « Il faut le laisser vivre ».

La disparition forcée de Vincent Humbert a été chez nous à Berck un cas unique dans l’histoire de notre hôpital. Mais elle a fait naître beaucoup d’angoisse ici et, j’imagine, ailleurs.

Quant au personnel soignant de l’hôpital de Berck-sur-Mer, il n’a plus rien compris. D’un seul coup, tout ce qu’il a fait avec amour et professionnalisme, ça ne comptait plus. Plus rien ne comptait. Le personnel s’était certes occupé de Vincent, mais aussi de Marie parce qu’elle avait alors des soucis de santé. Souvent, elle consultait à l’hôpital même le médecin, gratuitement. D’un seul coup, nous n’existions plus. Nous n’avions droit qu’au mépris. Nous étions les méchants qui avaient gardé en vie trop longtemps Vincent, comme on retient un otage. On ne nous demandait même plus notre avis. Sauf si nous étions prêts à tordre la vérité et à aller dans le sens de « l’Histoire officielle ». Mais le propos du personnel n’allait pas dans le sens du bouquin. Donc, cela n’intéressait pas les médias.

Maintenant, c’est un mensonge qui a quatre ans, alors il est bien imprégné. Pourtant, j’ai encore envie de parler de mon ami Vincent Humbert. Pourquoi avoir tué Vincent ? S’il y a une logique à cette mort, on devrait admettre qu’il y a, dans notre hôpital, des centaines de patients de plus qu’il faudrait tuer ! Si on commence à tuer pour ça, mais on va finir par tuer tous ceux qui entrent à l’hôpital. Et ceux qui survivent sans progrès au bout de deux ans, qu’est-ce qu’on en fait ? Doit-on les achever ?

Message à tous les bien-portants

Le plus révoltant dans cette l’affaire, en fin de compte, c’est l’image qu’ont eue de Vincent les gens qui ne l’ont pas connu. Ils se sont imaginé un patient vraiment au ras de la mort, qu’on a juste aidé à partir… On a menti sur plein de choses, pour justifier l’acte final. On a fait croire qu’il était totalement aveugle, c’est vrai qu’il voyait très mal, mais il n’était pas aveugle. On a fait croire qu’il ne bougeait qu’un doigt, c’est faux. Il disposait de toutes ses pinces entre le pouce et les quatre autres doigts (et ce n’est pas rien). Il pouvait changer de chaînes de télévision. On a systématiquement rajouté des mensonges. A partir d’un fait réel, on a brodé tout ce qu’il fallait de douloureux, de souffrance, d’horrible… On a fait croire qu’il avait mal. Il n’avait mal nulle part, je parle physiquement. Pourquoi a-t-on ajouté tout cela ? Pour faire passer une idéologie... On a manipulé complètement la vérité et l’opinion. Cela, je ne le supporte pas.

On ferait un film qui aurait lieu à Marseille avec un gamin qui s’appelle Paul, je ne dirais rien. Là, on lance, à grand renfort médiatique un téléfilm avec les vrais noms du patient et de sa mère. La scène se passe à Berck. On veut donc faire croire au bon peuple que tout ce qui est dans le film est une réalité. Manque de pot, le film, comme le bouquin, ce n’est pas la vérité. Je peux vous certifier que Vincent n’a rien écrit de son livre, il ne pouvait pas. Marie prenait des notes, les donnait au journaliste qui faisait à sa sauce, dans le sens où il voulait emmener l’opinion. Le film comme le livre, ce n’est pas de l’information, c’est de la déformation, c’est même ni plus ni moins de la désinformation.

La disparition de Vincent Humbert, ce n’est pas l’histoire d’une souffrance insoutenable, ce n’est pas l’histoire d’une mort dans la dignité, ce n’est même pas l’histoire d’une euthanasie…

Au nom de la vérité et de l’amitié, j’ose vous dire que Vincent avait encore plein de choses à vivre. Il y a aujourd’hui, dans nos hôpitaux, beaucoup de Vincent qui sont dans des situations dix fois pire que lui. Et les familles veulent que leur proche continue à vivre. Même le patient, quand il peut s’exprimer, veut continuer l’aventure de la vie. Il y a certes, des jours, des moments de dépression. A nous, personnel soignant, de les soutenir, on est là pour cela. Mais il nous faut un climat de confiance.