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Publié par Edouard Boulogne


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(Notre ami Arawak[ cliquer sur son adresse à droite, parmi les liens], nous envoie cet article intéressant,  que je publie immédiatement vu la proximité de la date du 7 juin).
OP-Nesty.jpgui, oui ! sur la photo, c’est bien un Arawak !


Lorsque avec l’avènement de l’Internet est apparue cette possibilité de relier tous les pays du monde en " temps réel ", mes premières pensées furent pour la science et les progrès rapides qu’elle pourrait réaliser en permettant aux chercheurs de partager connaissances et découvertes. La médecine allait pouvoir faire des pas de géant.
Bien sûr, cette vision naïve se heurte à la réalité de l’économie, de la compétition, du secret, de la guerre des laboratoires, du profit qu’en attendent les investisseurs …

Si l’on est pragmatique (et même si l’idée déplaît) il faut se dire que les grands groupes qui ont les moyens d’investir massivement dans la recherche ne se sont pas constitués sur des idées philanthropiques, et que la rivalité des équipes engagées dans la course aux découvertes est en elle-même porteuse de progrès.
Rien n’est vraiment tout noir ou tout blanc, et c’est ce qui donne sa couleur à la vie.

Mais chacun d’entre nous (qui séparément avons de bien modestes moyens) peut apporter quelque chose à travers ce fameux réseau.

Beaucoup l’ont compris et sur Internet il est fréquent de voir passer des messages d’appel à soutenir telle ou telle cause. Ceci présente le danger de produire la réaction contraire : celle de se fermer, de ne plus être accessible à rien, à force d’être submergé d’alertes qui contiennent toutes une dimension émotionnelle.

C’est pourquoi, même si c’est difficile, il est important de faire des choix et de garder le sens de la mesure.

Ainsi, s’il peut être très utile de donner, à la demande de sa famille, le signalement d’une personne disparue en France, il me semble excessif de faire circuler à grand renfort de mailing-list des informations concernant d’autres pays, surtout lorsqu’elles sont déjà largement couvertes par les grands média.
Quoi qu’il puisse en coûter ponctuellement, c’est à ce prix du juste choix, du discernement, que l’on évitera de tuer dans l’œuf un vrai moyen d’agir ou de faire savoir.
En gros, pour parler crûment, même si chacun de ces combats est légitime et respectable, si le matraquage d’info n’a pour seuls effets que le remplissage des corbeilles à papier et le repos des bonnes consciences individuelles, je ne vois pas …

J’ai, pour ma part, toujours accordé sur ce blog une place à l’information d’intérêt général, chaque fois que cela m’a semblé pertinent. Il y passe chaque jour un nombre important de personnes et cela constitue à mes yeux une raison suffisante.

Parmi ces personnes, certaines ont constitué un réseau d’amitié, de solidarité à travers d’autres blogs où elles mènent une véritable action de terrain pour faire connaître au grand public des maladies orphelines, pour lesquelles la recherche ne dispose d’aucun budget ni même d’aucun projet.

Nous savons tous le pouvoir mobilisateur des chaînes de télévision ou des grands journaux. L’actualité récente a montré que dans ce domaine des maladies rares, c’est au prix de la vie d’un jeune chanteur connu que peut-être l’on avancera un peu sur la mucoviscidose. Et parfois la planète entière se lève comme un seul homme pour secourir de lointaines causes, pour quelques images distribuées au 20h tandis que là, à l’ombre de notre porte, se battent des gens pour simplement faire reconnaître que leur souffrance existe.

C’est le cas de Magalie ( http://lilie.over-blog.com.over-blog.com ), atteinte de Dystonie, dont je vous transmets ci-dessous le message adressé d’abord à ses ami(e)s blogueurs :

Bonjour à tous,

Comme vous le savez , je suis atteinte de dystonie et après de nombreux appels aux médias nous avons enfin avec notre association obtenu une émission consacrée à cette maladie rare.
Un dossier sera consacré à la dystonie le jeudi 7 juin à partir de 13h 35 sur la CINQ au cours du "magazine de la Santé au quotidien". L'émission sera rediffusée le même jour à 19h via la TNT.
Avertissez un maximum de personnes autour de vous : vos soignants, parents, amis etc..... C'est une occasion inespérée de faire avancer la connaissance de notre maladie.
Merci de votre attention

Amitiés
Bisous
Magalie


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Commenter cet article

Arawak 02/06/2007 12:49

Je disais que ce texte très "positivant" de Marcel Cohen, à dRoite, est rafraichissant. Mais je voulais dire l'inverse bien sûr : que "trop peu de gens voient le verre à moitié plein". Lapsus révélateur ?

Arawak 02/06/2007 12:20

J'aime beaucoup le "texte libre" de Marcel Cohen, à doite de ton blog. Trop peu de gens voient le verre à moitié vide. Mais tout de même moins de la moitié, j'ose l'espérer   :c)